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筋痛性脳脊髄炎の診断中です

現在、筋痛性脳脊髄炎かどうか病名を確定しなければならないため、非常に苦労しています。
都内や周辺の状況を電話などで調査してみました。
・国立精神・神経医療研究センター病院
 診断可能な医師がいない
・東京女子医大病院
 診断可能な医師がいない(定年退職済み)
・聖マリアンナ医科大学病院
 診断可能な医師は霞ヶ関アーバンクリニックに異動している
・日大板橋病院 心療内科
 予約が半年先までいっぱい。有名な村上医師は2014年度末で定年退職。
といった具合です。
線維筋痛症の方々が集結しているらしいとよく耳にする霞ヶ関アーバンクリニックも、混み合っているようです。
まったく、ひどいもんです。
私はとりあえず多発性硬化症などの類似疾患である可能性を排除するため、どこかの神経内科で検査を受けようと思います。病名が確定したら、恐らく近所のクリニックと連携して自力で治療していくことになると思います。


最近、酒さのことばかり書いていて疼痛の話題を書いていませんでしたが、今年に入り
・最近情報が増えてきた(病気のメカニズムが解明され始めた)
・私自身が最近再発症して苦しんでおり、追加で発信する情報がある。
といった動きがありましたので、今書けることをまとめておきたいと思います。

まず最初に、メニューに出るカテゴリ名を見直し、慢性疼痛を筋痛性脳脊髄炎に変更しました。きちんとした病名を示すことで、苦しんでいる方に情報が届きやすくなるようにするためです。慢性疲労症候群という呼び方もあるのですが、軽い病気と誤解されやすいことが問題になっていますので、私も筋痛性脳脊髄炎という呼び方を使っていくことにします。

この病気は、脳に炎症が起こることにより、疼痛を始めとした様々な全身症状が引き起こされる大変難しい病気で、治癒率は0~6%程度、日本の罹患者数は約30万人、そのうち25%の人が寝たきりのような重症患者であり、その他の患者も就労困難である割合が非常に高いとされています。脳に炎症が起こる現象は、PETを用いた研究によって証明されています。また、人工的なストレスを与えて筋痛性脳脊髄炎に近似の状態を作ったマウスでミクログリアの活性化が起こったことも明らかになっています。したがって、私の治療方針としてはミクログリアの活性化を抑制する薬を徹底的に採用していくことにしました。

【2014.07.18 時点での処方】
・ケタス 60mg/day (人体実験状態)
・メチコバール
・シナール
・カタプレス
・リボトリール

【2014.06.18 時点での処方】
・セレコックス 400mg/day
・アセトアミノフェン(発熱時に辛い時)
・ミノマイシン 200mg/day
・ケタス 30mg/day
・カタプレス
・リボトリール

セレコックスとアセトアミノフェンを使って発熱を抑えています。しかし、薬が切れる(半減期に達するくらい)と37度以上になってしまいますので、一時しのぎなのかもしれません。
ミノマイシンとケタスは脳の炎症を沈めたり、脳の血流をよくしてくれます。
参考1:ミノマイシンの神経保護と抗炎症作用について
参考2:ケタスが神経因性疼痛の治療薬として見直されていることについて

ケタス(イブジラスト)は日本と韓国のみで販売されている薬ですが、神経因性疼痛の治療薬として見直され、世界中で研究が行われています。この病気には30mg/day以上の高容量を用いるようです。どれぐらい増やせば良いのかはわかりませんので、私も60mg/dayくらいまで実験していこうと考えています。通常の保健医療で処方を受ける場合、病名を気管支ぜんそくとして20mg/dayの処方となってしまいますので、複数の医療機関で事情を説明して処方してもらうか、逆輸入で入手することになります。ケタスには脳の血流を良くする作用があり、この病気の辛い症状の一つである「記憶力低下」や「思考力低下」を改善してくれます。私の場合、ろれつがまわらない、話している途中で話そうとしていることを全部忘れる、読んでも理解できない・覚えられない、しばしば突然思考停止状態に陥る、などの危険な症状を改善することができました。このような症状には、サーミオンなど他のスマートドラッグも有効なのではないかと思いますが、副作用が少ない、併用する他の薬と逆の作用を併せ持たない、などの点が高く評価できます。

リリカも試しました。確かに、一時的にはよく効きいて疼痛は楽になります。しかし、便秘(恐ろしいほど全く出なくなる)などの困った副作用が多いため、使わないことにしました。どうしても使うのであれば、25~50mg/dayを目安にするのがポイントです。この病気に関して言うと、実はこれくらいの量がちょうど良いのです。もし、大量に飲んでいる方がいらっしゃいましたら、減薬されてみることをオススメします。
トラムセットも試しました。これは結局抗うつ剤・SSRI・SNRIと同じことで、疼痛が悪化するので中止しました。よく線維筋痛症と混同してアホみたいにサインバルタを飲ませようとする医者がいますが、私はあの作用機序がこの病気にフィットするとは思えません。
処方に関して、何か意見やアドバイスがある方は、コメントやご連絡をお願いします。

【セレコックス】

 
 

この「痛博士」っていうパッケージ、おもしろいですよね。

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Mirvasoの使い方

Mirvasoが購入できるようになりましたので、お知らせします。
1本8000円くらいなのでちょっと高いと思いますが、これまでいろいろ手を尽くしてきたのに血管拡張の症状が改善できなかった方などは、検討されてもよいかもしれません。
本来なら私が試してから詳細を解説したいのですが、私自身はここのところずっと目立った症状が出ておらず、この薬をどうしても使わなければならない状態ではないので、レポート出来ない見込みです。どうかご了承ください。
使用された方は、ぜひコメントを入れてください。よろしくお願いします。

※海外の情報を見ていますと、必ずしも良い結果にはなっていないようです。慎重にご判断ください。
※使い方の動画を見るとわかりますが、多量に使うことは想定されていません。薄くムラなく適量を。

痒い時、どうするか?

プラセントレックスジェルなどを継続使用して症状が良くなってきたのに、季節の変わり目などに突然症状が出てがっかり…ということはよくありますよね。特に、痒みが出てしまった時、どうしたらよいのかわからなくて慌ててしまう方が多いようです。痒みの対処を早くできると、その後のケアが楽になるので、今日は「全体としては良くなってきている時の痒み対策」について考えてみたいと思います。

「痒い時はロゼックスジェルだ」と反射的に対処される方も多いと思いますが、普段ある程度症状をコントロールできている状態なのであれば、顔ダニや細菌の繁殖のことはそれほど気にしなくてよいですし、日常的にプラセントレックスジェルなどを使って免疫反応をコントロールしているので、間接的な抗炎症作用を期待するロゼックスジェルは第二の選択肢です。

第一の選択肢は、血管収縮剤です。これは感覚的にわからないという方も多いと思いますが、症状がひどくなってしまう前兆の段階で早めに手当しておくという考え方です。免疫機能の影響などを受けてこれから血管が拡張させられそうになっているとき、痒みなどのサインを手がかりに対処しておけば、プラセントレックスジェルなどの効果を最大限発揮させることができるのではないかと思われます。嫌な予感がした時に、一時的に化粧水を血管収縮剤に切り替える技を覚えると、ひどく悪化させてしまう確率を下げられます。「痒い→掻く→皮膚の傷み→治りにくい赤み」とならないように、早めに判断することが大事です。

日常的に痒い、肌の表面が痒い、という時は日常的なケアとしての補水をすればよいのですが、肌の中の方でウズウズ痒い感じがするときは血管収縮剤を使うパターンかもしれないと考えた方がよいです。

血管収縮剤の早期適用を検討する見逃してはいけないサイン★
・痒みが持続する →至急
・まだらに赤くなりはじめた →至急
・赤みはそれほどでもないのに肌の中の方が痒い →早めに
・赤みはそれほどでもないのに急に皮むけしだした →注意
・急に肌の凸凹感が増した →注意
・急に肌のざらつき感が増した →注意
・洗顔した時にちょっとした痛みを感じた →注意

それほど赤くない時に血管収縮剤を塗ることに抵抗はあると思います。私もそう思いますが、何度か試してみて「これは納得!」と思いましたし、以前ではひどく悪化していそうなケースでも回復が早いという実感があります。
体質によっては、H1ブロッカーや遊離抑制薬の「内服」を併用した方がよい場合もあるようです。緩和的・間接的に働きますが、直接的に痒みを抑えることはできませんので、直接的に働く血管収縮剤の塗布を優先的に考えるようにしてください。H1ブロッカーや遊離抑制薬を使う場合、症状がひどくなくても量を調整しながら飲んでおく必要があります。




↑飲む日焼け止めの有効成分のみ版↑
私も購入しました。炎天下を歩くときに試してみようと思います。
日傘などの物理的な対策が一番ですから、第二の対策と考えてください。実際には、不意に日差しを浴びるかもしれない時、スポーツをしたい時、などに需要はあるようですね。
この商品には黄色の合成着色料が使用されています。毎日欠かさず飲む、あるいは1日に何錠も飲む、という使い方には適していません。必要なときに必要なだけ使うことを心がけてください。


ビタミンDの適量補給をお忘れなく。アレルギーに効果があると言われています。

メールが返ってきてしまいます

やっとメールの返信を送ったのに、メールが送れずに返ってきてしまいました。
ご確認の上、ご連絡をお願いします。

ロッタ様 w****-****.****@i.softbank.jp

*は個人情報を特定されないように伏せ字にしています。

今、ようやく3月にいただいたメールにとりかかり始める段階です。
メール相談に関しては、気長にお待ちください。
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